ROCIO. UN SEGUNDO CON AÑOS DE SECUELAS

Rocio era una niña cuando sufrió un TCE grave tras ser atropellada mientras iba en bicicleta. Estaba finalizando 2º de primaria. En el lugar del accidente presentó una puntuación de 5-6 en la Escala de coma de Glasgow. Se procedió a la intubación en el lugar del accidente y fue trasladada al Hospital San Juan de Dios.

Recuadro 22-2. Clasificación de los traumatismos craneoencefálicos en función de su gravedad

El traumatismo craneoencefálico (TCE) se clasifica en leve, leve-complejo, moderado y grave. El instrumento más utilizado para la clasificación es la Escala de coma de Glasgow(ECG). Desarrollada por neurocirujanos, la escala valora de 3 a 15 puntos y se usa en la fase inicial a fin de efectuar un seguimiento objetivo del daño y así detectar mejoría o empeoramiento a partir de tres parámetros: las respuestas ocular, verbal y motriz. En la versión para menores de 5 años se han adaptado los ítems relativos a las respuestas verbales.

  • TCE LEVE. 13-15 puntos en la ECG en el momento del traumatismo.
    • sin alteración del nivel de conciencia.
    • sin focalidad neurológica o evidencia de lesión cerebral en la tomografía computarizada (TC) o la resonancia magnética (RM).
  • TCE LEVE-COMPLEJO. 13-15 puntos en la ECG en el momento del traumatismo con evidencia de lesión cerebral en la TC o la RM.
  • TCE MODERADO. 9-12 puntos en la ECG en el momento del traumatismo .
    • con alteración de la conciencia.
    • evidencia de lesión en TC o RM.
    • focalidad neurológica.
  • TCE GRAVE. 3-8 puntos en la ECG en el momento del traumatismo.
    • evidencia de lesión cerebral en la TC o RM.
    • focalidad neurológica.

Fase aguda

Al llegar al hospital ingresa en la UCI. El primer día se observa en una TC (tomografía computarizada) contenido hemático en las astas occipitales de los ventrículos laterales y una posible contusión hemática en el tronco encefálico. Pasados unos días, se realiza una RM (resonancia magnética) que pone de manifiesto múltiples lesiones parenquimatosas supratentoriales e infratentoriales compatibles con focos de contusión. Se identificaron lesiones que afectaban a la convexidad cortical frontal bilateral (de predominio en el lado izquierdo), el lóbulo frontal basal izquierdo, los lóbulos temporales profundos, los núcleos caudado y lenticular del lado izquierdo, el mesencéfalo anterior derecho y el hemisferio cerebeloso derecho. También se observó afectación del cuerpo calloso. Esta distribución de las lesiones es típica de la presencia de lesión axonal difusa.

Rocio estuvo ingresada en la UCI 3 semanas. Cuando despertó del coma se la trasladó a planta. Aún no había recuperado totalmente la conciencia y presentaba episodios de desorientación, agitación, inquietud y agresividad. Ya en planta, Se puso en marcha una primera aproximación de apoyo a la familia, dirigida a:

  • Ayudar al equilibrio psicológico y emocional de la familia.
  • Facilitar estrategias para controlar los comportamientos extraños de Rocio.
  • Proporcionar orientación durante la recuperación para afrontar las limitaciones funcionales y cognitivas de la niña. Con ello se pretendía reducir la ansiedad y el nivel de estrés. Recordar que la incertidumbre genera ansiedad, y la información veraz reduce la incertidumbre.

Durante la rehabilitación se beneficio de sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Un mes después del atropello, Rocio empezó a seguir órdenes sencillas («cierra los ojos, aprieta las manos»), si bien no articulaba palabras y sólo emitía sonidos guturales. A las 6 semanas comenzó a emitir bisílabos y palabras sueltas. Fue mejorando paulatinamente el lenguaje y reinició la marcha con ayuda. Tras dos meses, retomó la deambulación autónoma. El lenguaje continuaba siendo muy poco fluido, pero contestaba de forma correcta con monosílabos a las preguntas que se le realizaban. En ese momento, equipo de neuropsicología ofrece una segunda valoración. Rocio no iniciaba un diálogo espontáneamente, estaba desorientada en tiempo y espacio y presentaba amnesia postraumática (período de tiempo que va desde el momento en el que se produce el TCE hasta que el paciente recupera la capacidad de almacenar y evocar nueva información) de unas 6 semanas de duración. Con posterioridad empezó a recordar nuevas informaciones día a día. Reconocía a todos los miembros de su entorno más cercano.

Se recomendó a la familia:

  • Procurar un clima de familiaridad.
  • Mantener un ambiente tranquilo.
  • Evitar la sobreestimulación.
  • Dirigirse a Rocio de uno en uno.
  • Utilizar instrucciones simples y cortas.

Fase subaguda y crónica

Pasados 3 meses, Rocio recibe el alta hospitalaria, aunque continúa acudiendo diariamente al hospital para seguir con los tratamientos de logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Se llevó a cabo una nueva evaluación neuropsicológica que comprendía una historia clínica detallada y la valoración cognitiva breve para obtener un rastreo rápido de las diferentes funciones cognitivas. Se observó una afectación global de las funciones cognitivas, con mayor compromiso de las funciones lingüísticas tanto expresivas como comprensivas, además de una alteración de la memoria inmediata verbal y de las funciones ejecutivas.

Tratamiento de rehabilitación neuropsicológica. Durante los primeros meses, aun habiendo iniciado la rehabilitación de manera precoz, no se aconseja utilizar baterías neuropsicológicas amplias, ya que los resultados en este período son muy cambiantes. A partir del año de haber sufrido el traumatismo, cuando las funciones cognitivas están más estabilizadas, es conveniente llevar a cabo una exploración neuropsicológica exhaustiva, que incluya tanto pruebas estandarizadas como cuestionarios de funcionamiento personal y social. Además de las pruebas formales, se recomienda añadir una valoración ecológica, que se realiza en el entorno natural del niño a través de instrumentos administrados a la familia y a los maestros.

En la historia clínica deben recogerse datos sobre el funcionamiento premórbido (desarrollo psicomotor, cognitivo, emocional y social, rendimiento académico, etc.), antecedentes personales y familiares de interés, así como la situación actual, centrada en los cambios observados por la familia tras el traumatismo, en los ámbitos mencionados. Rocio había sido una niña con un desarrollo premórbido normal, sin ningún antecedente relevante. Su rendimiento académico (en el momento del traumatismo estaba a punto de finalizar 2º curso de educación primaria), su conducta y sus relaciones sociales eran completamente ajustadas para su edad.

En esta primera valoración neuropsicológica breve se observó una afectación global de las funciones cognitivas, con mayor compromiso de las funciones lingüísticas tanto expresivas como comprensivas, además de una alteración de la memoria inmediata verbal y de las funciones ejecutivas. Después de comunicar el resultado a la familia se diseñó el tratamiento de rehabilitación neuropsicológica adaptado a las características de Rocio.

La rehabilitación se planteó en tres escenarios: individual, familiar y escolar. En un primer momento se le dio mayor peso a la intervención individual. En una fase inicial se realizaban sesiones cortas, y en ellas se empezó a trabajar la memoria y el lenguaje, así como las funciones ejecutivas y atencionales, siempre utilizando material significativa para ella y lo más «ecológico» posible para conseguir la generalización
a su vida cotidiana.

Memoria. Antes de cada sesión, María hacía un recordatorio de lo que había hecho durante la semana (día a día) y se le pedía que contara la experiencia más alegre. También se le pedía que evocara lo que había comido el día anterior y la ropa que se había puesto.

Lenguaje. Se grababa su voz para que posteriormente comentara con la neuropsicóloga su nivel de expresión y comunicación no verbal: se pretendía enseñarle a organizar y secuenciar la información. Para ampliar vocabulario y recuperar el léxico previamente adquirido era útil la técnica de diagramas de palabras (ej. a partir de una palabra, se hace una lista de todas las relacionadas) y la técnica de visualización para mejorar habilidades narrativas (ej. «Recuerda cuando el sábado fuiste al supermercado: ¿con quién fuiste?, ¿Cómo era el supermercado?, ¿Qué compraste?»).

Funciones ejecutivas. Se la entrenó en el uso de autoinstrucciones (para automatizar hábitos) y de una agenda diaria. Se trabajó la planificación de las actividades cotidianas y la organización de sus enseres personales. Una de las secuelas más llamativas de Rocio fue la apatía y la poca iniciativa que presentaba en el comienzo de sus actividades. Por este motivo, se estructuraron las sesiones de manera que se comenzaba por aquellas que requerían niveles de alerta elevados y alta velocidad de procesamiento. Con posterioridad, las sesiones se centraron en aprendizajes y habilidades académicas (lectura, escritura y aritmética). Se introdujeron conceptos ya trabajados en la escuela que había superado sin dificultad antes del traumatismo (suma, resta, dictados, lecturas simples). Se priorizó la asignatura de Lengua (vocabulario, comprensión lectora y expresión oral).

  • Mecánica lectora y habilidades de deletreo. Están ya consolidadas en primaria, por lo que son menos vulnerables en niños que han sufrido el traumatismo a partir de los 8 años.
  • En niños de 8-12 años es frecuente encontrar dificultades en comprensión lectora y en cálculo mental debido a que dependen de funciones cognitivas (memoria, atención y funciones ejecutivas) que todavía están en proceso de desarrollo.
  • Niños mayores, que ya han superado los déficits iniciales de los aprendizajes básicos, pueden encontrarse con problemas en conceptualización o pensamiento abstracto.


En el ámbito familiar. Es imprescindible la participación activa de la familia en el proceso de rehabilitación. El abordaje con la familia se diseñó en tres niveles:

  • Pautas para poder generalizar a la vida diaria lo que se trabajaba en las sesiones: introducir progresivamente rutinas cotidianas (escoger ropa, ordenar su dormitorio, hacer la cama, higiene personal, etc.), continuar incidiendo en las funciones verbales (no adelantarse a lo que María les contaba; permitirle el tiempo necesario para responder).
  • Entrenamiento en técnicas conductuales para el manejo de comportamientos desadaptativos: introducción de un programa de modificación de conducta (instaurar o incrementar comportamientos deseables y disminuir/restringir/eliminar conductas disruptivas), ofrecer alternativas de respuesta ante situaciones de frustración, utilización de refuerzos positivos y negativos, etc.
  • Trabajar las expectativas de los padres acerca de los resultados de la intervención y el pronóstico de las secuelas. Aceptar que los cambios neuropsicológicos pueden ser más o menos permanentes es difícil de asimilar.


Entorno escolar. El proceso de reintegración debe realizarse lo antes posible. Es muy importante la coordinación entre los maestros, la familia y el equipo que interviene en el proceso de recuperación del niño con TCE.

  • Seleccionar a una persona dentro de la escuela que coordinase todas las actuaciones relacionadas con Rocio.
  • Cuidar la integración social en la reincorporación al grupo.
  • Estudiar el currículo escolar y estimar la necesidad de las adaptaciones correspondientes.

Un año después del traumatismo craneoencefálico

Pasado un año se realizo una exploración neuropsicológica. En este momento Rocio finalizaba 3º de educación primaria, aunque no seguía el ritmo de la clase y su familia observaba una evolución muy lenta. La exploración mostro un rendimiento cognitivo global en la franja límite, alteraciones de las funciones ejecutivas, dificultad en la recuperación de la información almacenada y anomia.

Con estos resultados, en la intervención se priorizó trabajar más específicamente las funciones ejecutivas:

  • Organización del tiempo y del espacio y planificación de rutinas.
  • Técnicas de estudio. Aunque dedicaba tiempo a preparar los contenidos, no rendía adecuadamente en los exámenes debido a las dificultades observadas en la exploración neuropsicológica (anomia, problemas en la evocación de información y disfunción ejecutiva). Le costaba dilucidar qué era lo importante de un texto, hacer una síntesis y luego exponerla con sus palabras. Le resultaba más fácil memorizar los contenidos, a pesar de sus déficits mnésicos, que entenderlos. Se empezó a trabajar el subrayado, relacionar conceptos nuevos con los adquiridos y relatarlo todo con sus palabras.

En algunas sesiones era necesario introducir una tarea inicial de activación para revertir el estado apático con el que llegaba. Se continuó la coordinación con la escuela para planificar las adaptaciones necesarias para el curso, que incluyeron algunas pautas para mejorar:

  • Atención. Evitar realizar más de una actividad simultáneamente; proponer actividades cortas; fraccionar las tareas, permitiendo descansos frecuentes; procurar un entorno estructurado para evitar las distracciones; dar más tiempo para terminar las tareas.
  • Memoria y aprendizaje. Simplificar y reducir la información; relacionar la información con datos conocidos y significativos; proporcionar instrucciones escritas; utilizar ayudas externas (agenda, calendario).
  • Funciones ejecutivas. Establecer rutinas estructuradas; buscar soluciones alternativas; simplificar las tareas y estimar el tiempo para poder terminarlas; utilizar horarios para organizarlas.

Paralelamente se le ofreció ayuda individualizada en el colegio. Al principio no acudía a las asignaturas de Pretecnología y de Educación Física para incluirla en un programa de refuerzo educativo de las materias instrumentales de Lengua y Matemáticas, pero posteriormente se valoró que también había que introducir estas actividades en su currículo porque le gustaban y favorecían la socialización. Por este motivo, se decidió hacer refuerzo individual de algunas asignaturas en el momento en que sus compañeros las seguían dentro del aula. Por otra parte, tenía una sesión semanal de logopedia y otra de rehabilitación cognitiva.

Rocio pudo completar la educación primaria con adaptaciones curriculares no significativas. El cambio de la educación primaria a la educación secundaria exigió una planificación y una coordinación muy cuidadosas entre los maestros y los profesores: se efectuó un traspaso de estrategias que le habían ayudado en años anteriores.

Transcurridos 6 años

Rocio tiene 13 años y cursa 3º de la ESO. La rehabilitación neuropsicológica semanal se mantuvo durante aproximadamente un año y medio. Posteriormente se espació a una sesión cada 15 días, y en los últimos años se propuso una al mes. Por otro lado, la adolescencia ofrecía nuevas preocupaciones, por lo que se establecieron visitas de control con la familia.

Se realiza una nueva exploración neuropsicológica. Su rendimiento académico era muy bajo a pesar de que trabajaba de forma regular y recibía mucha ayuda. Le costaba retener la información o comprender los textos; se distraía, no conseguía organizarse ni encontrar alternativas ante un problema; necesitaba supervisión. Su expresión había mejorado pero su vocabulario seguía siendo pobre y persistían las dificultades en la denominación. La familia refería déficits en la comprensión de dobles sentidos o en tareas lingüísticas que requerían un alto nivel de abstracción.

A nivel conductual se mostraba apática y le costaba tomar decisiones. Cuando se bloqueaba, se sentaba y no hacía nada, o persevera en la misma acción a pesar de que no funciona. Era tímida e insegura y tenía dificultades para relacionarse (la familia refiere un cambio importante en su personalidad tras el TCE).

Se realiza una RM de control y se constata un adelgazamiento del cuerpo calloso secundario a la lesión axonal difusa. en la escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) se observa una mejora en el índice de razonamiento perceptivo. Las dificultades en funciones ejecutivas, memoria verbal y denominación se mantenían sin cambios. En las habilidades académicas los déficits se centran en la comprensión lectora y la ortografía. Los cuestionarios de conducta revelan síntomas ansiosos y depresivos.

Una vez finalizada la ESO y animada por su familia, inicia un curso de FP de grado medio que abandona por iniciativa propia. Rocio consideraba que no lo que le ensañaban no era de su interés y decide poner el foco en algo más interesante. Rocio considera que hay demasiadas injusticias y quiere leyes más justas. Cuenta con el apoyo de su familia, pero desde el principio, la familia le especificó los límites y las normas, y éstas se colocaron por escrito en un lugar destacado para que tanto ella como ellos pudieran consultarlas en todo momento. Este procedimiento fue especialmente útil para recordar las normas sociales: saludar, mirar a los ojos, preguntar si podía ayudar en algo, dar una bolsa, despedirse. Según la familia, esta actividad la ayudó a relacionarse con gente: se mostraba menos tímida y más segura. Sin embargo, seguía sin tener un grupo de amigos.

Como los resultados de la exploración neurológica objetivaron dificultades atencionales y ejecutivas muy significativas, se decidió efectuar un ensayo farmacológico con metilfenidato (utilizado en TDAH). La respuesta fue muy positiva y la familia destacó un aumento en la iniciativa y la motivación, así como mayor capacidad de resolución de problemas y adaptación a situaciones nuevas. Mejoró también su capacidad atencional. Junto con la familia se valoró realizar un entrenamiento en habilidades sociales. Se iniciaron sesiones individuales y, posteriormente, grupales con adolescentes que también habían sufrido un TCE. El objetivo era mejorar las habilidades conversacionales, pragmáticas, la comunicación no verbal y la asertividad. Rocio consiguió reducir significativamente el nivel de ansiedad ante situaciones sociales y aumentó el nivel de conciencia de sus dificultades. Sus familiares refirieron una discreta mejoría en la capacidad para expresar sus opiniones y emociones.

Es importante realizar el seguimiento a largo plazo de los niños que han sufrido un daño cerebral adquirido en la infancia. En cada etapa evolutiva se enfrentarán con unas dificultades concretas que deberán ser valoradas y tratadas. En las primeras etapas de la infancia y la adolescencia es necesario tener en cuenta la repercusión a nivel escolar, social y emocional. No menos importante es la integración laboral en la edad adulta, dado que en muchos casos puede ser deficitaria, incluso en aquellos que de niños han mantenido un ritmo escolar aceptable (Sans et al., 2009).

Transcurridos 30 años

Con mucho esfuerzo, Rocio consigue graduarse en derecho por la Universidad Juan Carlos I, y de la mano de un amigo de la familia ingresa en partido político extremadamente clasista y muy poco democrático, donde Rocio ha conseguido un puesto de responsabilidad y tiene opciones para cogobernar en la Comunidad de Madrid.

Referencias

  • Arnedo Montoro, M. (2018). Neuropsicología del desarrollo. Madrid: Médica Panamericana.
  • Apuntes CARMEN ORTEGO

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